小児慢性特定疾病医療費助成制度

令和2年4月1日より、江戸川区が児童相談所設置市となった事に伴い、小児慢性特定疾病医療費に関する業務を江戸川区が行うことになりました。

この制度は、厚生労働大臣が定める慢性疾病にかかっている児童等で、その疾病の程度が一定程度以上である児童等の保護者の方に対し、医療費の一部を公費によって給付するものです。

令和4年4月以降は、18歳以上の患者（成年患者）は、申請者が保護者から本人に変わります。

民法の一部を改正する法律（平成30年法律第59号）が令和4年4月1日から施行されます。これにより成年年齢が20歳から18歳に引き下げられることから、小児慢性特定疾病医療費助成申請について、18歳以上又はこれから18歳になる対象者の方におかれましては、下記チラシを確認してください。

• 民法の一部を改正する法律（平成30年法律第59号）の施行について（PDF：534KB）

小児慢性特定疾病の追加・疾病名の変更について

令和3年11月1日から小児慢性特定疾病医療給付制度の対象となる疾病が26疾病追加されます。

小児慢性特定疾病医療費給付制度の対象疾病が26疾病追加されたことにより、対象疾病が788疾病に拡大されました。
また、一部の疾病名及び医療意見書についても、変更がありましたので併せてお知らせいたします。

• 新しく追加された疾病については、「令和3年11月1日に追加される疾病について」（PDF：683KB）をご覧ください。
• 疾病名の変更については、次の疾病が変更となります。
  （変更前）強皮症
  （変更後）全身性強皮症

対象となる方

保護者が江戸川区内に住所を有している18歳未満の児童で、厚生労働大臣が定める慢性疾病にかかっている方。

• 18歳到達時点において、本事業の対象となっている方で引き続き治療が必要な方は20歳まで延長が可能です。ただし、18歳到達以降、更新手続きを行わず、期限が切れてしまった場合、その後の新規申請は認められませんのでご注意ください。

厚生労働大臣が定める慢性疾病にかかっていることに加え、疾病の状態の程度が本事業の認定基準を満たすことが必要となりますので、指定医にご相談ください。

対象疾病及び認定基準について

対象となる疾病は全部で788疾病です（令和3年11月1日現在）。対象疾病の一覧及びそれぞれの認定基準（厚生労働省が定める疾病の状態の程度）については、「小児慢性特定疾病情報センター」ホームページにてご確認ください。
小児慢性特定疾病情報センターホームページ

自己負担額について

世帯の所得状況や児童等の状態（重症患者認定基準や人工呼吸器等装着者認定基準に該当する場合）などに応じて自己負担が異なります。

「自己負担上限額」小児慢性特定疾病情報センター

重症患者認定について

対象疾病の認定基準を満たしている方のうち、重症患者認定基準に該当すると認められた場合は、「自己負担上限額表」の「重症」の欄が適用されます（重症患者認定申告書の提出が必要です。）。

「重症患者認定基準」小児慢性特定疾病情報センター

人工呼吸器等装着者について

対象疾病の認定基準を満たしており、気管切開口を介した人工呼吸器、鼻マスク又は顔マスクを介した人工呼吸器、体外式又は埋め込み式補助人工心臓を常時装着している方で、下記の要件を全て満たしていると認められた場合は、「自己負担上限額表」の「人工呼吸器等装着者」の欄が適用されます（人工呼吸器等装着者証明書の提出が必要です。）。

人工呼吸器等装着者認定基準

• 人工呼吸器等の使用の必要性が、小児慢性特定疾病の認定を受けている疾病により生じていること。
• 24時間持続して人工呼吸管理が必要な症例で、離脱の見込みがないもの。
• 現に施行していること。
• 食事、更衣、移乗（ベッドからイス、車イスへの移動）、屋外での移動の全てにおいて、全介助又は部分介助の状態であること。

高額かつ長期について

小児慢性特定疾病医療費の支給認定を受けた月から12か月以内に当該支給認定に係る医療費総額が5万円を超えた月が6回以上あった場合は「自己負担上限額票」の「重症」の欄が適用されます（重症患者認定申告書及び自己負担上限額管理票のコピー等の提出が必要です。）。

ただし、小児慢性特定疾病医療費支給認定を受けていない期間の医療費、受給者証に記載されていない疾病にかかる医療費、受給者証に記載されていない医療機関（薬局、訪問看護ステーション含む）の医療費は含みません。

指定医療機関、指定医

指定医療機関制度の導入により、あらかじめ医療機関の所在地の都道府県知事、指定都市の市長、中核市の市長または児童相談所設置市の市長（以下、都道府県知事等という。）から指定を受けた医療機関（病院、診療所、薬局及び訪問看護事業者）で医療を受けた場合のみ、医療費の助成（調剤医療費を含む）が受けられます。

また、小児慢性特定疾病医療費の支給認定申請に必要な医療意見書（診断書）は都道府県知事等から「小児慢性特定疾病指定医」の指定を受けた医師による記載が必要となります。

江戸川区が指定した「指定小児慢性特定疾病医療機関」及び「小児慢性特定疾病指定医」は、下記の一覧のとおりです。本区以外については、各自治体のホームページで確認してください。

• 指定医療機関一覧（病院・診療所）令和6年9月1日現在（PDF：820KB）
• 指定医療機関一覧（薬局）令和6年9月1日現在（PDF：851KB）
• 指定医療機関一覧（訪問看護ステーション）令和6年9月1日現在（PDF：614KB）
• 小児慢性特定疾病指定医一覧令和6年9月1日現在（PDF：713KB）

償還払いについて

受給者証に記載されている自己負担上限額を超える医療費を指定医療機関に支払った場合は、償還払いの申請手続きを行うことで、自己負担上限額を超えて支払った医療費が返還されます。

申請について

新規申請について

• 小児慢性特定疾病医療費給付制度の申請について（制度概要）（PDF：216KB）
• 新規申請時に必要な書類一覧表（PDF：32KB）
• 小児慢性特定疾病医療費支給認定申請書兼同意書（PDF：125KB）
• 小児慢性特定疾病医療意見書（疾病毎に医療意見書の様式が異なります。「小児慢性特定疾病情報センター」ホームページからダウンロードできます。）
  小児慢性特定疾病情報センターホームページ
  成長ホルモン治療を行う場合は、「小児慢性特定疾病成長ホルモン治療用意見書（新規申請用）」の提出も必要です。詳しくは指定医にお尋ねください（「小児慢性特定疾病情報センター」ホームページからダウンロードできます。）。
• 受診医療機関申請書（PDF：70KB）
• 世帯調書（記入例もあります。）（PDF：30KB）
• 個人番号（マイナンバー）の記載に係る注意点（ワード：35KB）
• 医療保険の保険者への情報提供等についての同意書（PDF：5KB）
• 医療意見書情報の研究等への利用についての同意書（PDF：305KB）
• 公的年金等の収入に係る申出書（PDF：7KB）
• 重症患者認定申告書（PDF：5KB）
• 人工呼吸器等装着者証明書（PDF：5KB）
• 委任状（PDF：5KB）

更新申請について

引き続き医療費支給を必要とする場合は、受給者証に記載の有効期間の満了までに更新申請が必要になります。対象の方には更新の時期が近づきましたら順次更新手続きのご案内を送付いたしますので、ご案内が届きましたらご準備、ご申請をお願いいたします。

• 申請をされてから新しい受給者証がお手元に届くまで、2か月程度かかります。（ただし、書類の不備や、医療意見書の内容に疑義がある場合は、上記の期間を超えることがあります。）
• 受給者証の有効期限が過ぎてから申請された場合には、新たな有効期間の開始は申請の受理日からとなります。ただし、18歳以上の方は受給者証の有効期限が過ぎると申請を受け付けられませんので、必ず受給者証の有効期限までに申請してください。

変更申請について

小児慢性特定疾病医療費支給認定記載事項変更届兼変更申請書の提出とあわせて、変更内容に応じた書類の提出が必要です。

• 受給者証の記載内容変更時に必要な書類一覧表（PDF：97KB）
• 小児慢性特定疾病医療費支給認定記載事項変更届兼変更申請書（PDF：117KB）

再交付申請について

受給者証を紛失、破損または汚損し、受給者証の再交付が必要な場合は、小児慢性特定疾病医療受給者証再交付申請書を提出してください。

• 小児慢性特定疾病医療受給者証再交付申請書（PDF：33KB）

江戸川区以外の自治体に転出された場合

江戸川区以外の自治体に転出された場合は、転出日付けで江戸川区発行の受給者証が失効します。転出先の自治体で小児慢性特定疾病医療費給付制度の転入申請を行った後に、江戸川区発行の受給者証を下記の「申請受付窓口」へ返却してください。

その他

認定された方には、小児慢性特定疾病医療受給者証を交付します。
なお、認定された病名以外の治療では、この医療受給者証を使用できません。

認定された疾病の治療にかかる保険診療で、医療保険適用後の自己負担額（入院時食事療養費標準負担額は含みません。）が自己負担上限月額を超える場合、その超える額を助成します。

（注）自己負担は、病院・診療所での保険診療、院外処方による薬局での保険調剤費、訪問看護ステーションの訪問看護費に対し発生します。また、自己負担額は「自己負担上限額管理票」により管理していただくことになりますので、医療受給者証と合わせて必ず医療機関窓口に提示してください。

申請受付窓口

• 福祉部障害者福祉課医療給付係（区役所南棟2階）
• 中央健康サポートセンター
• 小岩健康サポートセンター
• 東部健康サポートセンター
• 清新町健康サポートセンター
• 葛西健康サポートセンター
• 鹿骨健康サポートセンター
• 小松川健康サポートセンター
• なぎさ健康サポートセンター

オンライン相談について

令和6年2月1日から、オンライン通信アプリケーションを活用したビデオ通話によるオンライン相談を実施します。

障害者福祉課医療給付係のオンライン相談受付日時：毎週水曜日14時～14時30分

オンライン相談の予約ページは、下記のリンクからアクセスしてください。

LoGoフォーム

関連制度のご案内

• 心身障害者福祉手当（難病要件）
  小児慢性特定疾病の一部疾病で医療費助成が認定となった方を対象に、手当を支給する制度です。
• 自立支援医療（育成医療）
  小児慢性特定疾病医療費助成は原則として内科的治療が助成対象です。外科的治療は育成医療をご覧ください。
• 小児慢性特定疾病児童日常生活用具給付事業
  小児慢性特定疾病医療費助成制度の認定を受けた児童のうち、日常生活を営むのに著しく支障のある方に対し、日常生活用具を給付しています。