グループ名

区職員グループ(4)

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事業内容

江戸川区の『今』

1. 医療的ケア児、小児がんなどの生命を脅かす病気の子どもの数の増加
   人工呼吸器の使用、吸引や経管栄養などの医療的なケアが日常的に必要な子ども（以下「医療的ケア児」）や小児がんなどの生命を脅かす病気の子ども達の数は、医学の進歩に伴い、今後も増えていくことが推測されています。
2. 家族の悩み、負担の大きさ
   医療的ケア児や小児がんなどの生命を脅かす病気の子どもの家族は、24時間365日子どものケアをし続けることで、常に気を張りその負担は大きく、社会から孤立しがちになってしまう傾向にあります。例えば、外出時には感染リスクはもちろん大量の物品が必要になるため、安心して気軽に頻繁に外出することが難しく、実際家族の声として以下のような言葉が多く聞かれています。
   睡眠不足や疲労など、身体的な負担が大きい
   子どもを連れての外出は困難
   きょうだい児に我慢をさせていて、ストレスを抱えている
   （出典：令和5年江戸川区生活ニーズに関するアンケート）
3. 居場所や交流の機会が少ない
   医療的ケア児のショートステイ先は区内にはなく、遊びや学びなど、子どものやってみたいことを叶える“第二の我が家”と言える「こどもホスピス」は、国内に3か所しかありません。

～「こどもホスピス」とは？？～

「小児がんなどの生命を脅かす子どもとその家族を支援する施設」のことです。
2023年12月現在、国内では大阪市に2か所、横浜市に1か所の計3か所しかありません。
全国各地で整備を進める動きが活発化していますが、「こどもホスピス」の整備が進まない現状として、整備や運営に多額の費用がかかること、また、こどもホスピスは病院でも福祉施設でもないため、公的な支援が十分でないことが課題となっています。

写真：横浜こどもホスピス うみとそらのおうち

江戸川区の抱える『課題』

江戸川区内には、共育プラザや子育てひろばなどの子どもの居場所はありますが、施設の設備面や受け入れ体制など、重い病気や障害のある子どもとその家族が安心して通える環境が必要です。
医療的ケア児や小児がんなどの生命を脅かす病気の子どもは気軽に頻繁に外出することが出来ないため、病院と家との往復でそれ以外の場所は知らないことが多く、年齢相応の体験をする機会が限られています。また、実際に接するのが家族や医療従事者等に限られ同世代の子どもの友達が少ないことや、その親も気軽に話せる地域の友人がいないことが多いという現状があります。

成長し続ける子どもとその家族を支えるために

成長し続ける子どもの『育つ』『あそぶ』『まなぶ』『くらす』を支え、その家族も支援していく居場所として、全ての子どもたちや家族が安心して過ごすことのできる多機能な居場所づくりをしていきたいと考えています。

具体的には、遊びや学びなど子どもの「やってみたい」を叶える「こどもホスピス」のほか、保護者の疾病・仕事等により宿泊を伴う保育を提供する子どもショートステイや医療的ケア児のショートステイ、全ての子どもや家族が利用できる子育てひろばなど、今ある居場所と新たな居場所をかけあわせた江戸川区独自のものです。

このような居場所づくりは地域の方々に様々な形で支えてもらうことが必要不可欠となります。これは、豊かな地域コミュニティを育んできた江戸川区だからこそできることではないでしょうか。
子どもと家族を丸ごとみんなで支えていく地域、そのような「ともに、生きる江戸川区」を目指します。

提案者のコメント（想い）

日々の業務の中で、生命を脅かす病気の子どもの存在や医療的ケア児の存在を知りました。そのような子どもたちは、「家族みんなでお泊りがしたい！」「同じ年齢のお友達を作って遊びたい！」などの“子どもなら誰でも抱くような願い”を叶えることが難しい現状があります。また、両親は常に子どものいのちと向き合い、緊張感のある生活を送り、きょうだい児たちも、「思いっきり遊びたい」「両親に甘えたい」という気持ちを我慢して、日常を送っています。こどもホスピスや医療的ケア児のショートステイは、そのような子どもたちや家族を支えていく居場所です。

一方で、子どもが成長していくには、様々な人との交流が必要不可欠ですが、これらの施設を単独で作るだけでは、その中で生まれる交流は特定の人とのものに限られてしまいます。
そこで、障害の有無にかかわらず、すべての子どもと家族を地域で支えていけるような『こどもまるごと』拠点として、子育てひろばや地域交流の場も兼ね備えた複合型の居場所を作りたいと考え、今回の提案に至りました。

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