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心身障害者福祉手当(難病要件)

更新日:2017年10月1日

1 対象者

〔別表1〕に掲げる疾病をお持ちの方
※新規申請は江戸川区に住民票のある方で65歳未満の方のみ

※平成25年3月31日時点で従来の「難病患者福祉手当」を受給していた方で〔別表1〕に掲げる疾病以外の方、および平成27年9月30日時点で心身障害者福祉手当(難病要件)を受給していた方で〔別表1〕に掲げる疾病以外の方は経過扱いとして継続しています。

2 申請手続き

(1)国の指定難病により難病医療費助成の申請をされた方(対象疾病一覧表中◎の方)

 ・臨床調査個人票(診断書)のコピー
 ・本人名義の普通預金通帳
 ・印鑑(スタンプ印不可)
 ・課税証明書(江戸川区で課税状況を公簿確認できる方は不要です。)
※申請者本人(20歳未満の場合は扶養義務者)の所得額、控除額、扶養人数の詳細が記載してあるもの

(2)小児慢性疾患医療費助成の申請をされた方(対象疾病一覧表中○の方)

 ・小児慢性特定疾病医療意見書のコピー
 ・本人名義の普通預金通帳
 ・印鑑(スタンプ印不可)
 ・課税証明書(江戸川区で課税状況を公簿確認できる方は不要です。)
※扶養義務者(保護者)の所得額、控除額、扶養人数の詳細が記載してあるもの

(3)前住所地で国の難病医療費を受給しており、区外から転入された方(対象疾病一覧表中◎の方)

 ・臨床調査個人票のコピー(国の難病医療費助成を新規申請する方)
  または、前住所地での特定医療費(指定難病)受給者証のコピー
 ・本人名義の普通預金通帳
 ・印鑑(スタンプ印不可)
 ・課税証明書(江戸川区で課税状況を公簿確認できる方は不要です。)
※申請者本人(20歳未満の場合は扶養義務者)の所得額、控除額、扶養人数の詳細が記載してあるもの

(4)マイナンバー関係書類

 ・マイナンバーの確認ができる書類(通知カード・個人番号カード【マイナンバーカード】等)
  申請者(障害をお持ちの方)、申請者が未成年の場合は扶養義務者(父母等)の方の分が必要です。
 ・来所した方の身元確認ができる書類
   1点で確認可能なもの:個人番号カード【マイナンバーカード】、運転免許証、パスポート
             身体障害者手帳、愛の手帳 など
   2点で確認可能なもの:年金手帳、健康保険証、後期高齢者医療証、介護保険証、生活保護証明書、社員証
             学生証、公共料金領収証 など
 ・代理の方が来所される場合は、申請者から手続きを委任されたことがわかる書類
  申請者の健康保険証、個人番号カード【マイナンバーカード】など1点、または委任状

申請書ダウンロードへ

〔別表1〕 江戸川区心身障害者福祉手当(難病要件) 対象疾病一覧(50音順)

                                            平成29年10月1日現在

凡例
 ◎厚生労働大臣が指定する指定難病
 ○小児慢性特定疾病医療費助成対象疾病

難病 小児 疾病
番号
疾病名
135 アイカルディ症候群
  119 アイザックス症候群
024 亜急性硬化性全脳炎
  046 悪性関節リウマチ
083 アジソン病
  303 アッシャー症候群
  116 アトピー性脊髄炎
182 アペール症候群
297 アラジール症候群
177 有馬症候群
218 アルポート症候群
131 アレキサンダー病
201 アンジェルマン症候群
184 アントレー・ビクスラー症候群
247 イソ吉草酸血症
222 一次性ネフローゼ症候群
223 一次性膜性増殖性糸球体腎炎
325 遺伝性自己炎症疾患
120 遺伝性ジストニア
  115 遺伝性周期性四肢麻痺
298 遺伝性膵炎
286 遺伝性鉄芽球性貧血
175 ウィーバー症候群
179 ウィリアムズ症候群
171 ウィルソン病
145 ウエスト症候群
191 ウェルナー症候群
233 ウォルフラム症候群
029 ウルリッヒ病
168 エーラス・ダンロス症候群
難病 小児 疾病
番号
疾病名
287 エプスタイン症候群
217 エプスタイン病
204 エマヌエル症候群
  030 遠位型ミオパチー
  068 黄色靱帯骨化症
  301 黄斑ジストロフィー
  146 大田原症候群
170 オクシピタル・ホーン症候群
227 オスラー病
  232 カーニー複合
  141 海馬硬化を伴う内側側頭葉てんかん
097 潰瘍性大腸炎
072 下垂体性ADH分泌異常症
076 下垂体性ゴナドトロピン分泌亢進症
077 下垂体性成長ホルモン分泌亢進症
073 下垂体性TSH分泌亢進症
074 下垂体性PRL分泌亢進症
078 下垂体前葉機能低下症
079 家族性高コレステロール血症(ホモ接合体) 
266 家族性地中海熱
  161 家族性良性慢性天疱瘡
307 カナバン病
269 化膿性無菌性関節炎・壊疽性膿皮症・アクネ症候群
187 歌舞伎症候群
258 ガラクトース−1−リン酸ウリジルトランスフェラーゼ欠損症
316 カルニチン回路異常症
257 肝型糖原病
  226 間質性膀胱炎(ハンナ型)
150 環状20番染色体症候群
209 完全大血管転位症
164 眼皮膚白皮症
236 偽性副甲状腺機能低下症
難病 小児 疾病
番号
疾病名
219 ギャロウェイ・モワト症候群
  001 球脊髄性筋萎縮症
220 急速進行性糸球体腎炎
271 強直性脊椎炎
  041 巨細胞性動脈炎
  279 巨大静脈奇形(頚部口腔咽頭びまん性病変)
  280 巨大動静脈奇形(頚部顔面又は四肢病変)
100 巨大膀胱短小結腸腸管蠕動不全症
278 巨大リンパ管奇形(頚部顔面病変)
  002 筋萎縮性側索硬化症
256 筋型糖原病
113 筋ジストロフィー
075 クッシング病
106 クリオピリン関連周期熱症候群
281 クリッペル・トレノネー・ウェーバー症候群
181 クルーゾン症候群
248 グルコーストランスポーター1欠損症
249 グルタル酸血症1型
250 グルタル酸血症2型
  016 クロウ・深瀬症候群
096 クローン病
  289 クロンカイト・カナダ症候群
  129 痙攣重積型(二相性)急性脳症
158 結節性硬化症
042 結節性多発動脈炎
064 血栓性血小板減少性紫斑病
137 限局性皮質異形成
262 原発性高カイロミクロン血症
094 原発性硬化性胆管炎
048 原発性抗リン脂質抗体症候群
難病 小児 疾病
番号
疾病名
  004 原発性側索硬化症
093 原発性胆汁性胆管炎
065 原発性免疫不全症候群
043 顕微鏡的多発血管炎
267 高IgD症候群
098 好酸球性消化管疾患
045 好酸球性多発血管炎性肉芽腫症
  306 好酸球性副鼻腔炎
221 抗糸球体基底膜腎炎
  069 後縦靱帯骨化症
080 甲状腺ホルモン不応症
059 拘束型心筋症
241 高チロシン血症1型
242 高チロシン血症2型
243 高チロシン血症3型
283 後天性赤芽球癆
  070 広範脊柱管狭窄症
192 コケイン症候群
104 コステロ症候群
274 骨形成不全症
  185 コフィン・シリス症候群
176 コフィン・ローリー症候群
052 混合性結合組織病
  190 鰓耳腎症候群
060 再生不良性貧血
055 再発性多発軟骨炎
211 左心低形成症候群
  084 サルコイドーシス
212 三尖弁閉鎖症
317 三頭酵素欠損症
053 シェーグレン症候群
難病 小児 疾病
番号
疾病名
159 色素性乾皮症
032 自己貪食空胞性ミオパチー
095 自己免疫性肝炎
  288 自己免疫性後天性凝固因子欠乏症
061 自己免疫性溶血性貧血
260 シトステロール血症
318 シトリン欠損症
224 紫斑病性腎炎
265 脂肪萎縮症
  304 若年発症型両側性感音難聴
010 シャルコー・マリー・トゥース病
011 重症筋無力症
208 修正大血管転位症
033 シュワルツ・ヤンペル症候群
  154 徐波睡眠期持続性棘徐波を示すてんかん性脳症
138 神経細胞移動異常症
  125 神経軸索スフェロイド形成を伴う遺伝性びまん性白質脳症
034 神経線維腫症
  121 神経フェリチン症
009 神経有棘赤血球症
  005 進行性核上性麻痺
  272 進行性骨化性線維異形成症
  025 進行性多巣性白質脳症
308 進行性白質脳症
309 進行性ミオクローヌスてんかん
214 心室中隔欠損を伴う肺動脈閉鎖症
213 心室中隔欠損を伴わない肺動脈閉鎖症
  157 スタージ・ウェーバー症候群
038 スティーヴンス・ジョンソン症候群
202 スミス・マギニス症候群
  206 脆弱X症候群
  205 脆弱X症候群関連疾患
  054 成人スチル病
難病 小児 疾病
番号
疾病名
  117 脊髄空洞症
018 脊髄小脳変性症(多系統萎縮症を除く)
118 脊髄髄膜瘤
003 脊髄性筋萎縮症
319 セピアプテリン還元酵素(SR)欠損症
  328 前眼部形成異常
107 全身型若年性特発性関節炎
028 全身性アミロイドーシス
049 全身性エリテマトーデス
051 全身性強皮症
310 先天異常症候群
294 先天性横隔膜ヘルニア
  132 先天性核上性球麻痺
330 先天性気管狭窄症
160 先天性魚鱗癬
  012 先天性筋無力症候群
320 先天性グリコシルホスファチジルイノシトール(GPI)欠損症
311 先天性三尖弁狭窄症
225 先天性腎性尿崩症
282 先天性赤血球形成異常性貧血
312 先天性僧帽弁狭窄症
139 先天性大脳白質形成不全症
313 先天性肺静脈狭窄症
082 先天性副腎低形成症
081 先天性副腎皮質酵素欠損症
111 先天性ミオパチー
130 先天性無痛無汗症
253 先天性葉酸吸収不全
  127 前頭側頭葉変性症
  147 早期ミオクロニー脳症
207 総動脈幹遺残症
293 総排泄腔遺残
292 総排泄腔外反症
194 ソトス症候群
284 ダイアモンド・ブラックファン貧血
200 第14番染色体父親性ダイソミー症候群
  007 大脳皮質基底核変性症
326 大理石骨病
040 高安動脈炎
難病 小児 疾病
番号
疾病名
  017 多系統萎縮症
  275 タナトフォリック骨異形成症
044 多発血管炎性肉芽腫症
013 多発性硬化症/視神経脊髄炎
067 多発性嚢胞腎
188 多脾症候群
261 タンジール病
210 単心室症
  166 弾性線維性仮性黄色腫
296 胆道閉鎖症
  305 遅発性内リンパ水腫
105 チャージ症候群
134 中隔視神経形成異常症/ドモルシア症候群
039 中毒性表皮壊死症
101 腸管神経節細胞僅少症
172 低ホスファターゼ症
  035 天疱瘡
  123 禿頭と変形性脊椎症を伴う常染色体劣性白質脳症
057 特発性拡張型心筋症
085 特発性間質性肺炎
  027 特発性基底核石灰化症
063 特発性血小板減少性紫斑病
327 特発性血栓症(遺伝性血栓性素因によるものに限る。)
  163 特発性後天性全身性無汗症
  071 特発性大腿骨頭壊死症
092 特発性門脈圧亢進症
140 ドラベ症候群
268 中條・西村症候群
  174 那須・ハコラ病
276 軟骨無形成症
153 難治頻回部分発作重積型急性脳炎
難病 小児 疾病
番号
疾病名
295 乳幼児肝巨大血管腫
251 尿素サイクル異常症
195 ヌーナン症候群
315 ネイルパテラ症候群(爪膝蓋骨症候群)/LMX1B関連腎症
263 脳腱黄色腫症
  122 脳表ヘモジデリン沈着症
037 膿疱性乾癬(汎発型)
299 嚢胞性線維症
  006 パーキンソン病
  047 バージャー病
  087 肺静脈閉塞症/肺毛細血管腫症
086 肺動脈性肺高血圧症
229 肺胞蛋白症(自己免疫性又は先天性)
230 肺胞低換気症候群
091 バッド・キアリ症候群
  008 ハンチントン病
  165 肥厚性皮膚骨膜症
321 非ケトーシス型高グリシン血症
  114 非ジストロフィー性ミオトニー症候群
  124 皮質下梗塞と白質脳症を伴う常染色体優性脳動脈症
058 肥大型心筋症
239 ビタミンD依存性くる病/骨軟化症
238 ビタミンD抵抗性くる病/骨軟化症
314 左肺動脈右肺動脈起始症
  128 ビッカースタッフ脳幹脳炎
109 非典型溶血性尿毒症症候群
  290 非特異性多発性小腸潰瘍症
050 皮膚筋炎/多発性筋炎
036 表皮水疱症
291 ヒルシュスプルング病(全結腸型又は小腸型)
183 ファイファー症候群
215 ファロー四徴症
285 ファンコニ貧血
難病 小児 疾病
番号
疾病名
  015 封入体筋炎
240 フェニルケトン尿症
235 副甲状腺機能低下症
255 複合カルボキシラーゼ欠損症
020 副腎白質ジストロフィー
237 副腎皮質刺激ホルモン不応症
110 ブラウ症候群
193 プラダー・ウィリ症候群
  023 プリオン病
245 プロピオン酸血症
228 閉塞性細気管支炎
056 ベーチェット病
031 ベスレムミオパチー
  126 ペリー症候群
234 ペルオキシソーム病(副腎白質ジストロフィーを除く。)
  136 片側巨脳症
  149 片側痙攣・片麻痺・てんかん症候群
323 芳香族L-アミノ酸脱炭酸酵素欠損症
062 発作性夜間ヘモグロビン尿症
254 ポルフィリン症
  112 マリネスコ・シェーグレン症候群
167 マルファン症候群
014 慢性炎症性脱髄性多発神経炎/多巣性運動ニューロパチー
  088 慢性血栓塞栓性肺高血圧症
270 慢性再発性多発性骨髄炎
099 慢性特発性偽性腸閉塞症
  142 ミオクロニー欠伸てんかん
  143 ミオクロニー脱力発作を伴うてんかん
021 ミトコンドリア病
  329 無虹彩症
189 無脾症候群
264 無βリポタンパク血症
難病 小児 疾病
番号
疾病名
244 メープルシロップ尿症
324 メチルグルタコン酸尿症
246 メチルマロン酸血症
  133 メビウス症候群
169 メンケス病
090 網膜色素変性症
022 もやもや病
178 モワット・ウィルソン症候群
  196 ヤング・シンプソン症候群
  148 遊走性焦点発作を伴う乳児てんかん
019 ライソゾーム病
151 ラスムッセン脳炎
  155 ランドウ・クレフナー症候群
252 リジン尿性蛋白不耐症
216 両大血管右室起始症
277 リンパ管腫症/ゴーハム病
089 リンパ脈管筋腫症
  162 類天疱瘡(後天性表皮水泡症を含む。)
102 ルビンシュタイン・テイビ症候群
  302 レーベル遺伝性視神経症
259 レシチンコレステロールアシルトランスフェラーゼ欠損症
156 レット症候群
144 レノックス・ガストー症候群
  186 ロスムンド・トムソン症候群
  273 肋骨異常を伴う先天性側弯症
197 1p36欠失症候群
203 22q11.2欠失症候群
198 4p欠失症候群
199 5p欠失症候群
231 α1−アンチトリプシン欠乏症
322 β−ケトチオラーゼ欠損症
180 ATR−X症候群
103 CFC症候群
  026 HTLV−1関連脊髄症
066 IgA腎症
  300 IgG4関連疾患
  152 PCDH19関連症候群
108 TNF受容体関連周期性症候群
  173 VATER症候群

対象疾病数 計330疾病(厚生労働大臣が指定する指定難病)

注意事項

  • 小児慢性特定疾病(○)は、18歳未満が新規申請の対象です。(継続の場合は20歳まで)
  • 「原発性免疫不全症候群」については、後天性免疫不全症候群(AIDS)及び悪性腫瘍等に伴う続発性免疫不全症候群は、対象となりません。
  • 一覧表の疾病名は厚生労働大臣指定の指定難病の疾病名となります。
    小児慢性特定疾病で該当する疾病名とは異なる場合があります。詳細は医療費助成の申請窓口にてご確認ください。
  • 疾病名の左側に記載している番号は国指定の疾病番号です。
    制度見直し等により変更となる場合があります。ご注意ください。

3 心身障害者福祉手当(難病要件)の更新申請について

継続して手当を受給するためには、年に1回の更新手続きが必要となります。
手続方法については担当係までお問い合わせください。

4 手当支給を受けている方の届出事項

(1)毎年8月に所得状況について調査します。その結果、所得が所得制限限度額を超えている場合は、
   手当を受ける資格がなくなります。
(2)次の場合はすぐに届出をしてください。届出が遅れた場合、過払い分の手当の返金が発生した
   り、支給が停止したりすることがあります。
 ・施設入所をしたとき
 ・疾病名が変更になったとき
 ・未成年の方が手当を受けている場合で、保護者が変わったとき

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問い合わせ先

このページは福祉部 障害者福祉課が担当しています。

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江戸川区役所

〒132-8501 東京都江戸川区中央一丁目4番1号 電話 03-3652-1151(代表)区役所へのアクセス

開庁時間

月曜日から金曜日の午前8時30分から午後5時(祝日・休日、12月29日から1月3日を除く)
※部署、施設によっては、開庁・開館の日・時間が異なるところがあります。

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